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En sus propias palabras: viviendo con esclerosis múltiple

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Patricia es una escritora de proyectos financieros de 28 años de la ciudad de Nueva York. Ella ha estado viviendo con esclerosis múltiple por seis años.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

La primera señal de que algo andaba mal ocurrió en febrero de 1996, cuando tenía 23 años. Un día el lado derecho entero de mi cuerpo se entumeció completamente. Empezó en mi pie derecho y en una hora había avanzado hasta mi oído derecho.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Cuando se entumeció el lado derecho de mi cuerpo, fui inmediatamente a la sala de emergencias. Al principio, los médicos en el ER pensaron que yo podría estar teniendo una apoplejía de paso lento. Pero después de hacer un MRI en mi cerebro, ellos me diagnosticaron con MS. Los médicos de la ER prescribieron esteroides para acelerar el proceso de curación y me transfirieron con especialistas - neurólogos y neurocirujanos - para darle seguimiento.

Me fui a casa el mismo día y esperé dos semanas para que los síntomas cedieran. Debido a que la MS era tan misteriosa para mí, la experiencia completa fue espantosa y frustrante. Los médicos no podían decirme cómo adquirí la MS o qué podía hacer para sentirme mejor. La única respuesta concreta que obtuve fue que no existía cura.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi reacción inicial al diagnóstico fue de completo miedo. Yo estaba convencida de que estaría permanentemente paralizada en poco tiempo. A medida que el tiempo pasó y mis síntomas (entumecimiento, ceguera, vértigo y fatiga extrema) cedieron, yo me di cuenta de que debía tener una perspectiva más saludable y positiva. Pero seis años después, yo todavía estoy temerosa por mi futuro. La MS es tan misteriosa que no puedo dar nada por asentado.

¿Cómo controla su enfermedad?

Actualmente no existe cura para la MS, pero existen medicamentos que ayudan a controlarla. Tomo un medicamento llamado Avonex, el cual me inyecto en los músculos semanalmente. Empecé a tomarlo tres meses después de mi diagnóstico en la ER. También trato de estar tan saludable como sea posible a través de vivir un estilo de vida saludable.

¿Tuvo que hacer algunos cambios en su estilo de vida o en su dieta en respuesta a su enfermedad?

Sí, he hecho algunos cambios en el estilo de vida, algunos de los cuales han sido muy difíciles. He dejado de fumar, limité la grasa en mi dieta y limite mi consumo de alcohol. Hago yoga dos veces a la semana y he aprendido a no "estresarme" tanto como solía hacerlo. También veo a un médico herbalista dos veces al mes, quien me da tés y complementos alimenticios con antioxidantes. Yo creo que es importante complementar la medicina tradicional con la medicina "alternativa", debido a que muchos médicos convencionales no hablan acerca de cosas como la dieta y las vitaminas y cómo estos son factores dentro de un estilo de vida saludable.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

No en un sentido formal. Mis amigos y mi familia han sido maravillosos y son todo lo que yo necesito hasta este momento.

¿Tiene su padecimiento algún impacto sobre su familia?

Éste no ha tenido algún impacto mayor sobre mi familia distinto al de su preocupación por mi salud.

¿Qué consejo le daría a cualquiera que viva con esta enfermedad?

Hagan preguntas y sean proactivos acerca de su cuidado médico. Más allá de eso, ¡sólo vivan, amen y sean saludables! No hay nada más que puedan hacer.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.

La información aquí suministrada complementa la atención recibida por su médico. De ninguna forma intenta sustituir el consejo de un professional medico. LLAME A SU MEDICO DE INMEDIATO SI PIENSA QUE PODRIA TENER UNA EMERGENCIA. Siempre busque consejo médico antes de comenzar un nuevo tratamiento o si tiene preguntas sobre una condición médica.