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Controlando los Retos Mentales, Emocionales y Conductuales de la Enfermedad de Huntington

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Cambios Cognoscitivos | Cambios Emocionales y Conductuales

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica y genética que provoca una pérdida de control progresiva sobre los movimientos corporales, capacidades de razonamiento, emociones y comportamiento. Estos cambios están marcados por la dificultad para comunicar, problemas de memoria, lentitud de razonamiento, cambios del estado de ánimo, apatía, falta de conocimiento de sí mismo y percepción visual dañada. Estos ocurren como resultado de la degeneración de una parte específica del cerebro. Es importante para usted entender qué está pasando con su ser querido para que pueda responder sensiblemente a sus necesidades.

Tenga en cuenta que cada persona afectada por la enfermedad de Huntington es única y que tiene necesidades individuales. Los cambios que note en el comportamiento de su ser querido, no tienen nada que ver con el carácter o personalidad, sino son resultado de la enfermedad.

Cambios Cognoscitivos

La mayoría de las personas con la enfermedad de Huntington entienden que la mayoría de lo qué se les dice, incluso durante las etapas terminales de la enfermedad. Sin embargo, hay un número de problemas cognoscitivos que podrían dañar el funcionamiento. Podrían haber dificultades con lo siguiente:

  • Memoria a corto plazo
  • Capacidad de resolución de problemas
  • Aprendizaje de cosas nuevas
  • Razonamiento y juicio
  • Organización de ideas
  • Concentración
  • Orientación deficiente del espacio y tiempo

Las estrategias que podrían ayudar a los retos cognoscitivos incluyen:

  1. Asegúrese de que el ambiente sea tranquilo y libre de distracciones cuando intente explicar algo.
  2. Haga que la información compleja sea simple. Explíquela en no más de tres pasos pequeños y evite proporcinar demasiado material.
  3. Después de anotar los pasos, anime al individuo a practicarlos repetidamente.
  4. Dé suficiente tiempo para aprender y pídale a la persona que siga repitiendo los pasos (o que repita lo que le ha dicho).
  5. Use calendarios y relojes grandes y visibles como recordatorios y organización. Estos podrían incluir listas de "deberes", señales alrededor de la casa, una reloj despertador o un reloj de pulso con alarma.
  6. Tenga expectativas muy claras.
  7. Programe rutinas diarias para todas las tareas.
  8. Guarde una agenda para todas las citas que necesitan recordarse.
  9. Para ayudar a la memoria, haga que el individuo tenga un registro de las cosas que ha hecho.
  10. Use etiquetas en los armarios, gavetas y otros utensilios.
  11. Si la persona tiene dificultades para leer, pruebe los libros con letra grande o los audio libros.

Cambios Emocionales y Conductuales

Un número de cambios emocionales pueden ocurrir con la enfermedad de Huntington, incluyendo:

  • Depresión y melancolía
  • Manifestaciones de ira
  • Apatía
  • Comportamiento rígido o repetitivo
  • Falta de conocimiento de sí mismo
  • Pensamientos delirantes
  • Ansiedad

La gente con la enfermedad de Huntington pierde la capacidad para controlar emociones. Podrían responder a negativas con berrinches de temperamento. Los brotes de irritabilidad y de ira pueden ser muy desafiantes para los familiares. Necesitan responder con entendimiento y compasión, teniendo en cuenta que estos problemas emocionales son síntomas de la enfermedad de Huntington. Los siguientes consejos pueden ayudar:

  1. No siga recordando los comportamientos inapropiados de la persona. En su lugar, concéntrese en los comportamientos que serían más benéficos.
  2. Averigüe qué tiende a provocar la ira. Los detonantes comunes incluyen la incapacidad para comunicarse, dolor, hambre y otras expectativas irreales.
  3. Evite confrontaciones y amenazas.
  4. Quite todas las armas potenciales de la casa.
  5. Intente que la persona se concentre en algo diferente de la fuente de su ira.
  6. Proporcione rutinas confiables y un ambiente reconfortante que sea tranquilo y estructurado.
  7. Si la ira se vuelve frecuente y severa, considere acudir con un neurólogo o psiquiatra para conseguir medicamento.

La persona afectada por la enfermedad de Huntington podrían parecer desmotivada, floja, indiferente o deprimida. Podría quedarse sin hacer nada durante mucho tiempo, ver la televisión todo el día y mostrar poco entusiasmo para iniciar actividades. Este comportamiento tiende a empeorar con el tiempo y es particularmente frustrante para los seres queridos si la persona fue una vez muy activa. Los familiares y los cuidadores deben:

  1. Evitar ver el comportamiento como intencional y juzgar al ser querido por esto.
  2. Sugerir una actividad e intentar que la persona se involucre en ella.
  3. Proveer dirección y apoyo educado y respetuoso.
  4. Ayudar a la persona a desarrollar un programa de actividades.
  5. Sacar a la persona para hacer actividades.
  6. Asegurarse que la persona tenga contacto social, haga ejercicio y se exponga a la luz solar regularmente.
  7. Asegurarse que la depresión se trate con psicoterapia y medicina, si es necesario.

Una persona con la enfermedad de Huntington podría tener una fijación acerca de un pensamiento, idea o rutina y tener gran dificultad para seguir con algo más. Podría volverse resistente, afligido y enojado si es impulsado a hacer algo más. Los siguientes consejos podrían ayudar a romper el comportamiento rígido:

  1. Use humor para cambiar la atención de la persona sobre algo más.
  2. Discuta tranquilamente los miedos de la persona.
  3. Haga una lista de las actividades y comidas favoritas de la persona y úselas para cambiar la atención cuando parezcan estar "atoradas."
  4. Use un horario de actividades programadas.

La falta de autoconciencia es común entre los individuos con la enfermedad de Huntington. Esto significa que podrían no estar conscientes de cómo se están comportando, qué están haciendo o de su condición. Podría parecer que la persona está en negativa y no acepta la enfermedad. Los familiares y cuidadores deben:

  1. Evitar ser críticos y ver el comportamiento como intencional.
  2. Encontrar maneras creativas para hacer que la persona coopere, tal como usar recompensas.
  3. Plantear expectativas con claridad y por escrito.

Cuidar a un ser querido que tiene la enfermedad de Huntington puede ser muy estresante para toda la familia. Tenga en mente que hay un número de fuentes disponibles que pueden ayudarlo a usted y a su ser querido a lidiar mejor con estos cambios. Los psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas familiares y otros orientadores podrían ser capaces de ayudar. Verifique si su comunidad, hospital u otra instalación de asistencia médica tiene grupos de apoyo para cuidadores o familias.

Fuentes Adicionales:

The Huntington Disease Society of America

http://www.hdsa.org/

International Huntington Association

http://www.huntington-assoc.com/

FUENTES DE INFORMACIÓN CANADIENSES:
Referencias:

Jankovic J, Shannon KM. Movement disorders. In: Bradley WG, Daroff RB, Fenichel GM, eds. Neurology in Clinical Practice. 5th ed. Philadelphia, PA: Butterworth Heniemann Elsevier; 2008:2081-2122.

Murray LL, Stout JC. Discourse comprehension in Huntington's and Parkinson's diseases. American Journal of Speech-Language Pathology. 1999;8:137-148.

Última revisión Enero 2009 por Judy Chang, MD, FAASM

La información aquí suministrada complementa la atención recibida por su médico. De ninguna forma intenta sustituir el consejo de un professional medico. LLAME A SU MEDICO DE INMEDIATO SI PIENSA QUE PODRIA TENER UNA EMERGENCIA. Siempre busque consejo médico antes de comenzar un nuevo tratamiento o si tiene preguntas sobre una condición médica.


 
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